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Conscientização do Autismo: o acolhimento à família é fundamental

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No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 02 de abril, o Tribunal de Justiça de Mato Grosso, solidário às mais de dois milhões de famílias brasileiras sensibilizadas pelo Transtorno do Espectro Autista (TEA), reuniu uma série de informações e cuidados que podem ser adotados para o acolhimento das famílias.
 
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno que afeta o desenvolvimento neurológico, acarretando prejuízos à comunicação, interação social e comportamento. Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) apontam que o TEA afeta mais de 70 milhões de pessoas no mundo. Mas os números não correspondem à realidade, quando não levam em consideração as pessoas envolvidas na vida de uma pessoa com autismo.
 
O autismo envolve a todos, não apenas a pessoa com TEA. Um olhar cuidadoso, de apoio e respeito às necessidades da família, é essencial para o desenvolvimento da pessoa com autismo. Na maioria das vezes, o isolamento pelo medo do julgamento social e o instinto de proteção sobre o filho acabam provocando traumas, muitas vezes irreversíveis, sobre a própria família.
 
Do bem-estar emocional dos familiares depende o desenvolvimento e o estímulo da criança para a vida, explica Giselle Castilho, psicóloga do Programa Bem Viver, do Tribunal de Justiça de Mato Grosso. “A aceitação do diagnóstico é o primeiro caminho para avançar no cuidado da família e da criança. Infelizmente, os estudos sobre o TEA ainda são muito recentes, e diante do desconhecido, o primeiro impacto das famílias é a negação, depois o medo, a dúvida, a frustração e até mesmo revolta. A negação e o isolar-se na dor, são as maiores barreiras à saúde emocional da família”, destaca.
 
Em 2020, a servidora Jane Selma Barbosa chegou ao limite da exaustão. Com uma rotina intensa de cuidados com o filho, o isolamento e a negligência sobre as próprias necessidades desencadearam a síndrome do pânico. Por seis meses, Jane permaneceu isolada no quarto. A incapacidade de reconhecer seus próprios limites e pedir ajudar comprometeu os cuidados com a sua própria saúde e a saúde do filho.
 
“Fiquei seis meses longe do meu filho. Não tinha forças para cuidar nem mesmo de mim, esgotei. Ser mãe de um autista é estar 24 horas alerta, a exigência emocional e a autocobrança são gigantescas, e se não respeitarmos as nossas emoções, vamos cair numa espiral sem fim e sem condições de cuidar daquele que mais amamos”, frisa.
 
Jane é técnica judiciária do Tribunal de Justiça, presidente da Associação dos Servidores do Poder Judiciário do Estado de Mato Grosso (Aspojud), mãe do pequeno João Carlos de 7 anos e ativista da causa autista. Pouco antes de João completar 3 anos surgiram os primeiros sintomas do autismo. Ausência de resposta a estímulos, falta de interação, contato visual e interrupção da fala deixaram a família em alerta, e antes mesmo do diagnóstico médico, Jane já havia procurado pela ajuda de um fonoaudiólogo.
 
“Os pais precisam muito acreditar na intuição e aceitar que aquela situação pode sim estar acontecendo. Somente depois de aceitar é que temos condição de falar sobre o assunto, quebrar os tabus e interiorizar. É imprescindível evitarmos comparações com outros casos. Cada criança responde de uma forma e a busca por profissionais especializados em autismo pode reduzir muito as possibilidades de falhas no diagnóstico e o tratamento tardio da doença”, assinala Jane.
 
João tem autismo regressivo, marcado pela alternância entre períodos de desenvolvimento e interação social, e fases de perda da fala e das habilidades sociais sem motivo aparente. Hoje, contrariando a avaliação de muitos profissionais, João está sendo alfabetizado, voltou a interagir e adquiriu independência nas atividades domésticas. Com o auxílio do Poder Judiciário, foi possível garantir o custeio do tratamento pelo plano de saúde. A redução da carga horária de trabalho para acompanhar o filho em atividades de saúde e terapêuticas, também foi concedida a Jane, sem prejuízo aos rendimentos.
 
O diagnóstico tardio do TEA pode acarretar sérias dificuldades no desenvolvimento das crianças, tornando a rotina ainda mais difícil. Os pais precisam estar atentos a comportamentos atípicos como a falta de interação da criança diante de estímulos simples, como a troca de um olhar, um sorriso ou um aceno não correspondido, atrasos no desenvolvimento da fala, ausência de contato visual e outras características são geralmente confundidas com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), ou uma timidez mais acentuada.
 
No caso da servidora Elaine Zorgetti Pereira, secretária-geral da Comissão Estadual Judiciária de Adoção (Ceja), comportamentos atípicos como ausência de resposta a estímulos sensoriais e crises de intolerância sem razão aparente, deixaram a família bastante assustada. O diagnóstico do seu filho Gabriel, de 9 anos, foi realizado apenas aos 4 anos, após a visita de uma psicoterapeuta à escola.
 
“No começo tivemos muito medo. As crises, as fobias eram constantes e nós não tínhamos noção do que estava acontecendo. O auxílio da escola em nos apresentar uma profissional qualificada foi fundamental para termos um ponto de partida e chegar ao diagnóstico. Com o auxílio de amigos chegamos a outros profissionais especializados no tratamento do autismo e que puderam nos auxiliar no cuidado do Gabriel”, explica Elaine.
 
Estabelecer uma rede de apoio profissional, e entre outros pais, para a troca de experiências pode trazer respostas para medos, angústias e aflições vividas por outras famílias. O acompanhamento especializado no tratamento do autismo, com pediatra, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, neurologista e psiquiatra, pode auxiliar nas adaptações necessárias à rotina da criança, dando maior segurança e autonomia aos pais.
 
Mudanças bruscas na rotina da criança também devem ser evitadas e quando necessárias devem ser comunicadas à criança com a maior antecedência e naturalidade possível. Até mesmo a retirada ou a introdução de novas pessoas no círculo de convivência devem ser tratadas com cautela. Incentivar a participação da criança nas atividades domésticas, como guardar os brinquedos, arrumar a cama, recolher a roupa suja ou cuidar do animalzinho de estimação pode estimular a interação e a sensação de pertencimento diante de uma rotina estabelecida.
 
O estímulo das funções neurológicas e do aprendizado também deve ser constante, principalmente dentro de casa. Uma criança com TEA necessita em média de 15 a 20 horas semanais de estímulos e atividades de interação para o desenvolvimento cognitivo. Nos graus leve e moderado o autista pode desenvolver respostas sociais extraordinárias e se destacar em áreas, muitas vezes, pouco acessadas pela maioria das pessoas, como medicina, engenharia espacial e nuclear, mercado financeiro, além de talentos para música, artes, cinema, entre outras profissões.
 
O combate ao preconceito e à discriminação depende o futuro dos portadores do espectro autista. Ainda são muitos os episódios de rejeição vividos por crianças e famílias autistas. Com o tempo, o distanciamento dos amigos se torna cada vez mais evidente, assim como o fim da convivência familiar. Acabam-se os convites para festas de aniversário, almoços, passeios em família, e outras interações sociais.
 
O olhar inclusivo da sociedade, o respeito às dores e às lutas de cada família são fundamentais para o acolhimento dos pais, muitas vezes, esgotados dentro de uma rotina sem fim. A conscientização sobre o autismo vai muito além de informações clínicas sobre o tratamento dos casos. Busca, principalmente, alcançar o combate à exclusão social.
 
Direitos dos Autistas – Com a publicação da Lei Berenice Piana (12.764/12) e da Lei Brasileira da Inclusão (13.146/15), todas as pessoas com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), passaram a ser consideradas, para todos os efeitos legais, como pessoas com deficiência. Assim, todos os direitos garantidos a PcDs (pessoas com deficiências), como saúde, educação, mercado de trabalho e benefícios assegurados pela Previdência Social, também foram estendidos para pessoas autistas. A legislação é federal, e deve ser respeitada em todo território brasileiro, por estados e municípios.
 
#Paratodosverem. Esta matéria possui recursos de texto alternativo para promover a inclusão das pessoas com deficiência visual. Primeira imagem: Psicóloga Gissele está sentada, ao lado está tela do computador ligado. Ela é loira, cabelos na altura dos ombros e usa óculos de grau. Segunda Imagem: Jane com o filho João. Eles estão, cada um, sentados em bonecos grandes, como estivessem montado à cavalo. Terceira imagem: Elaine Zorgetti ao lado do Filho Gabriel. Eles estão sentados, sorriem para foto.
 
Naiara Martins
Coordenadoria de Comunicação da Presidência do TJMT
 

Fonte: Tribunal de Justiça de MT – MT

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Encontro de almas: diligência abriu as portas da paternidade para agente da Infância e Juventude

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Foto horizontal dos anos 1990 que mostra o agente da Infância e Juventude Aparecido Donizete abraçado com a filha Érica, que tinha cerca de 10 anos na foto. Ela era uma menina de pele clara com longos cabelos loiros e cacheados.

Das histórias de tantas crianças e adolescentes que ajudou a reescrever, enquanto agente da Infância e Juventude, Aparecido Donizete da Silva, atualmente lotado na Comarca de Várzea Grande, encontrou em uma de suas diligências, em 1990, a primeira página de sua própria jornada enquanto pai.

Uma bebê foi abandonada pela mãe na casa da parteira, uma senhora muito pobre e sem condições de cuidar da criança, em Barra do Bugres. Nomeado guardião legal da criança, Aparecido levou a bebê com apenas quatro dias de nascida para casa. Ele e a então esposa cuidaram da recém-nascida até que ela restabelecesse a saúde, ao longo de três meses. O cuidado foi tamanho que o servidor, que também trabalhava como professor no período noturno, deixou este emprego para se dedicar ao cuidado com a menina.

Aparecido revela que não tinha interesse em adotar, mas, após três meses de acolhimento daquela bebezinha, decidiu que queria ficar com ela para sempre e pediu para entrar na fila da adoção. O processo levou tempo, pois investigações foram feitas e a mãe biológica foi identificada. Ela teve que registrar a criança, mas acabou perdendo o pátrio poder e, então a menina pôde participar do processo de adoção. “Ela veio como um presente de Deus”, afirma Aparecido.

Já estava escrito

“Eu acho que tudo já estava escrito pra ser dessa forma. Ele já era meu pai, só foi me buscar”, afirma Érica Taiane Buzato da Silva, 36 anos, filha mais velha de Aparecido, que sente o mesmo. “Pra mim, já existia uma paternidade de verdade, o vínculo, o cuidado e o amor vieram antes da ‘chegada’. Quando ela diz isso, eu sinto que a nossa história confirmou o que a gente viveu todos os dias”, diz o servidor.

Érica conta que seus “pais do coração” sempre foram transparentes em relação à sua origem e que, mesmo passando anos questionando o porquê do abandono, o amor que recebeu da família a levou a superar todas as dores.

“Eu sempre soube que eu era adotada. Fui a primeira filha deles. Depois, eu tive mais dois irmãos e a gente cresceu muito feliz. O meu pai é uma pessoa maravilhosa na minha vida! Não sei nem como agradecer porque, se não fosse ele, eu não sei o que poderia ter acontecido comigo. Sou muito grata ao meu pai e à minha mãe porque cuidaram de mim com todo amor, sem nenhuma diferença de mim e os meus irmãos”, diz.

A gratidão relatada por Érica é sentida também por parte do pai dela. “Me sinto profundamente grato e em paz. Olhando pra trás, vejo que o acolhimento que demos à Érica foi mais do que cuidados: foi amor que sustentou a ela e a mim”, afirma. Em relação à paternidade, que começou com a chegada de Érica em sua vida, Aparecido conta que sempre viu como algo muito simples a educação dada a ela e aos demais filhos, Evili e Lucas. “Nunca vi a Érica diferente, mas sim como filha, igual aos outros”, conta.

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Foto vertical antiga que mostra o agente da Infância e Juventude, Aparecido Donizete, com a ex-mulher, duas filhas e o filho ainda crianças, em uma festa. Eles posam sorrindo para a foto.Legado construído com exemplo

Aparecido destaca que sempre priorizou transmitir aos filhos valores como honestidade, caráter e determinação para batalhar pelos objetivos. “Eu sempre busquei passar esses valores no comportamento e nas escolhas do dia a dia, sendo honesto, firme e batalhador, para que eles aprendessem com a nossa convivência, não só com palavras”, pontua.

Para Érica, ficaram desses ensinamentos a admiração e o desejo de seguir os mesmos passos do pai. “Meu pai é uma pessoa de muito caráter, muito esforçado, inteligente, batalhador. Eu sei que a vida dele também foi muito difícil. Eu não sou igual a ele, mas tento ser e me espelho nele porque é uma pessoa maravilhosa. Ele me ensinou a ser uma pessoa honesta e a lutar pelos meus objetivos, pela minha felicidade. Eu conto tudo pra ele, então, a gente tem realmente uma ligação muito forte”, afirma Érica.

Ela destaca que se considera parecida até fisicamente com Aparecido. “É estranho, mas eu acho que a convivência faz a gente ficar parecido. Dizem que pai é quem cria, mas, pra mim, é mais do que isso: meu pai é meu porto seguro, minha referência”.

Por sua vez, Aparecido diz ser muito gratificante e emocionante ver os frutos do seu amor de pai. “Saber que a minha presença ajudou a formar o caráter dela e que hoje existe essa conexão me dá orgulho, e também me faz querer continuar fazendo o certo todos os dias”.

Apoio incondicional

Encontrar nos pais um porto seguro fez com que Érica tivesse coragem para encarar de frente seu passado e, depois de adulta, buscar suas origens. “Eu não perguntava por que achava que era algo que machucava eles, de certa forma. Mas, quando eu perguntei, ele foi atrás, conseguiu o contato de outro pai que também tinha adotado a minha outra irmã. Meu pai me ajudou e eu conheci ela e outro irmão, filho dessa minha mãe biológica. E foi muito legal conhecê-los porque faz parte da minha história, de certa forma, porque têm o meu sangue”, relata Érica. Ao reencontrar os irmãos biológicos, sua genitora havia falecido um ano antes.

Da parte de Aparecido, ele conta que ajudar Érica nesse processo de resgatar o contato com a família biológica foi um misto de carinho e responsabilidade. “Eu entendia o desejo dela de conhecer as origens e apoiei esse caminho. Ao mesmo tempo, eu precisava respeitar o tempo dela e garantir que essa busca não virasse dor ou culpa. Ver que ela conseguiu se aproximar com segurança me deixa muito satisfeito”, avalia.

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Imagem quadrada gerada com auxílio de inteligência artificial que mostra o agente da Infância e Juventude Aparecido Donizete e sua filha Érica abraçados, com um fundo verde de um parque. Ele é um homem pardo de cabelo grisalho e ela uma jovem branca e loira.

Há oito anos morando na Europa, Érica afirma ser difícil estar longe da família, especialmente em datas comemorativas, como o Dia dos Pais, mas que a única palavra que vem à sua mente nessas horas é gratidão. “Quero que ele saiba que é o melhor pai do mundo, que eu sou muito grata a ele por cada gesto, por cada abraço. Minha maior certeza na vida é que eu amo muito ele. Mesmo distantes fisicamente, graças a Deus somos muito próximos, pois, de certa forma ele me deu a vida”, assevera Érica.

Pai e apoiador, Aparecido confirma que a distância aperta o coração, mas que, ao mesmo tempo, sente orgulho ao ver que Érica está correndo atrás dos próprios objetivos com coragem. “A gente procura estar presente do jeito que dá, com diálogo, apoio e carinho. E isso ajuda a transformar a saudade em motivação”.

Adoção

Enquanto agente da Infância e Juventude, Aparecido ressalta que a Justiça tem um papel fundamental em garantir que toda criança tenha o direito de crescer em um ambiente seguro, com afeto, dignidade e oportunidades. “A adoção não é apenas um ato jurídico; é a construção de uma família baseada no amor e na responsabilidade”, avalia.

Ele lembra que, desde quando adotou Érica até os dias atuais, a legislação evoluiu muito. “Hoje, o processo de adoção é mais estruturado, transparente e voltado, acima de tudo, ao melhor interesse da criança e do adolescente. Há uma preparação maior das famílias, acompanhamento técnico e mecanismos que buscam reduzir o tempo de permanência de crianças em acolhimento institucional, sempre preservando seus direitos”, explica.

Aparecido aproveita este Dia dos Pais para deixar uma mensagem a todos os pais: “Aos pais biológicos, que valorizem o privilégio de acompanhar o crescimento dos seus filhos com amor, presença e responsabilidade. E aos pais de coração, que nunca duvidem da força do amor que escolheram oferecer. A verdadeira paternidade não é definida pelo sangue, mas pela presença, pelo cuidado, pelo exemplo e pelo compromisso de estar ao lado do filho em todos os momentos da vida. É esse amor que transforma histórias, fortalece famílias e constrói seres humanos melhores”, declara.

Érica, por sua vez, afirma: “Adoção não é sobre preencher um vazio, mas sobre transbordar o amor, porque é isso que eu sinto”.

Celly Silva

Coordenadoria de Comunicação do TJMT

[email protected]

Fonte: Tribunal de Justiça de MT – MT

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