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Fibromialgia evidencia limites da acessibilidade e reforça debate sobre inclusão no Judiciário

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A dor não aparece nos exames, não deixa marcas visíveis no corpo, mas impacta profundamente a rotina de milhares de pessoas. Esse foi o ponto de partida da palestra “Fibromialgia e o Direito de Ir e Vir: Desafios da Acessibilidade Urbana e Social”, ministrada por Carmen Miranda Sousa, presidente da Associação de Fibromialgia, durante a programação da tarde do evento “TJMT Inclusivo: Autismo e Direitos das Pessoas com Deficiência”. A atividade trouxe à tona a necessidade de reconhecer que doenças invisíveis também geram direitos e exigem respostas concretas do poder público.

Realizado pelo Tribunal de Justiça de Mato Grosso (TJMT), em parceria com a Escola Superior da Magistratura de Mato Grosso (Esmagis-MT) e a Escola dos Servidores, o evento reuniu magistrados, servidores, advogados e representantes da sociedade civil para discutir inclusão e acessibilidade no sistema de Justiça. A iniciativa integra as ações estratégicas do Judiciário mato-grossense voltadas à ampliação do acesso à Justiça de forma mais efetiva e humanizada.

Durante a palestra, Carmen destacou que a fibromialgia ainda enfrenta um dos maiores obstáculos: a invisibilidade. “É uma doença que as pessoas não veem. Não estamos de muleta, nem em cadeira de rodas, e por isso muitos acreditam que não temos nenhum problema. Mas é real, é uma dor neurológica que incapacita”, afirmou. Segundo ela, estima-se que cerca de 90 mil pessoas convivam com a condição em Mato Grosso.

Ampliação do conceito de deficiência

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A fala da palestrante reforçou a necessidade de ampliar o entendimento sobre o que caracteriza uma deficiência. Embora uma recente legislação federal já reconheça a fibromialgia como deficiência, na prática, o desconhecimento ainda gera constrangimentos e dificulta o acesso a direitos básicos.

Carmen explicou que a doença provoca dor generalizada, fadiga intensa e sintomas cognitivos, como falhas de memória, fatores que impactam diretamente a autonomia e a qualidade de vida dos pacientes. “Dormimos e acordamos como se tivéssemos passado a noite carregando peso. E, ainda assim, precisamos trabalhar, manter nossas funções e lidar com julgamentos”, pontuou.

A ausência de exames específicos para comprovação da fibromialgia também contribui para a exclusão. “A doença não aparece em exames, mas é limitante. Muitas vezes, nem a própria família acredita. Acham que é preguiça ou busca por vantagem, quando, na verdade, é uma dor que afeta profundamente o corpo e a mente”, relatou.

Entre os principais pontos abordados, esteve o direito de ir e vir, diretamente impactado pelas barreiras urbanas e sociais enfrentadas por pessoas com fibromialgia. Longas filas, falta de locais adequados para descanso, dificuldades no transporte público e jornadas extensas são desafios recorrentes. “Nem sempre conseguimos permanecer em pé por muito tempo ou enfrentar deslocamentos longos sem prejuízo à saúde. Não buscamos privilégios, mas condições adequadas”, destacou Carmen.

Visibilidade que transforma

Para a presidente da associação, iniciativas como o “TJMT Inclusivo” são fundamentais para mudar essa realidade. “Eventos como este trazem alívio e reconhecimento. Ajudam a dar visibilidade a uma doença invisível e a conscientizar quem ainda não acredita”, disse.

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A palestrante também chamou atenção para o impacto social da desinformação e para a importância do apoio familiar. “Sem compreensão e empatia, a situação se torna ainda mais difícil. Precisamos que a sociedade entenda que a dor existe e que essas pessoas precisam ser respeitadas”.

Ao encerrar sua fala, Carmen reforçou que a construção de uma sociedade mais acessível passa pelo reconhecimento das diferentes formas de sofrimento humano. “Uma sociedade inclusiva é aquela que reconhece todas as dores e apoia todas as pessoas”, concluiu.

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Autor: Roberta Penha

Fotografo: Alair Ribeiro

Departamento: Coordenadoria de Comunicação do TJMT

Email: [email protected]

Fonte: Tribunal de Justiça de MT – MT

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Encontro de almas: diligência abriu as portas da paternidade para agente da Infância e Juventude

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Foto horizontal dos anos 1990 que mostra o agente da Infância e Juventude Aparecido Donizete abraçado com a filha Érica, que tinha cerca de 10 anos na foto. Ela era uma menina de pele clara com longos cabelos loiros e cacheados.

Das histórias de tantas crianças e adolescentes que ajudou a reescrever, enquanto agente da Infância e Juventude, Aparecido Donizete da Silva, atualmente lotado na Comarca de Várzea Grande, encontrou em uma de suas diligências, em 1990, a primeira página de sua própria jornada enquanto pai.

Uma bebê foi abandonada pela mãe na casa da parteira, uma senhora muito pobre e sem condições de cuidar da criança, em Barra do Bugres. Nomeado guardião legal da criança, Aparecido levou a bebê com apenas quatro dias de nascida para casa. Ele e a então esposa cuidaram da recém-nascida até que ela restabelecesse a saúde, ao longo de três meses. O cuidado foi tamanho que o servidor, que também trabalhava como professor no período noturno, deixou este emprego para se dedicar ao cuidado com a menina.

Aparecido revela que não tinha interesse em adotar, mas, após três meses de acolhimento daquela bebezinha, decidiu que queria ficar com ela para sempre e pediu para entrar na fila da adoção. O processo levou tempo, pois investigações foram feitas e a mãe biológica foi identificada. Ela teve que registrar a criança, mas acabou perdendo o pátrio poder e, então a menina pôde participar do processo de adoção. “Ela veio como um presente de Deus”, afirma Aparecido.

Já estava escrito

“Eu acho que tudo já estava escrito pra ser dessa forma. Ele já era meu pai, só foi me buscar”, afirma Érica Taiane Buzato da Silva, 36 anos, filha mais velha de Aparecido, que sente o mesmo. “Pra mim, já existia uma paternidade de verdade, o vínculo, o cuidado e o amor vieram antes da ‘chegada’. Quando ela diz isso, eu sinto que a nossa história confirmou o que a gente viveu todos os dias”, diz o servidor.

Érica conta que seus “pais do coração” sempre foram transparentes em relação à sua origem e que, mesmo passando anos questionando o porquê do abandono, o amor que recebeu da família a levou a superar todas as dores.

“Eu sempre soube que eu era adotada. Fui a primeira filha deles. Depois, eu tive mais dois irmãos e a gente cresceu muito feliz. O meu pai é uma pessoa maravilhosa na minha vida! Não sei nem como agradecer porque, se não fosse ele, eu não sei o que poderia ter acontecido comigo. Sou muito grata ao meu pai e à minha mãe porque cuidaram de mim com todo amor, sem nenhuma diferença de mim e os meus irmãos”, diz.

A gratidão relatada por Érica é sentida também por parte do pai dela. “Me sinto profundamente grato e em paz. Olhando pra trás, vejo que o acolhimento que demos à Érica foi mais do que cuidados: foi amor que sustentou a ela e a mim”, afirma. Em relação à paternidade, que começou com a chegada de Érica em sua vida, Aparecido conta que sempre viu como algo muito simples a educação dada a ela e aos demais filhos, Evili e Lucas. “Nunca vi a Érica diferente, mas sim como filha, igual aos outros”, conta.

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Foto vertical antiga que mostra o agente da Infância e Juventude, Aparecido Donizete, com a ex-mulher, duas filhas e o filho ainda crianças, em uma festa. Eles posam sorrindo para a foto.Legado construído com exemplo

Aparecido destaca que sempre priorizou transmitir aos filhos valores como honestidade, caráter e determinação para batalhar pelos objetivos. “Eu sempre busquei passar esses valores no comportamento e nas escolhas do dia a dia, sendo honesto, firme e batalhador, para que eles aprendessem com a nossa convivência, não só com palavras”, pontua.

Para Érica, ficaram desses ensinamentos a admiração e o desejo de seguir os mesmos passos do pai. “Meu pai é uma pessoa de muito caráter, muito esforçado, inteligente, batalhador. Eu sei que a vida dele também foi muito difícil. Eu não sou igual a ele, mas tento ser e me espelho nele porque é uma pessoa maravilhosa. Ele me ensinou a ser uma pessoa honesta e a lutar pelos meus objetivos, pela minha felicidade. Eu conto tudo pra ele, então, a gente tem realmente uma ligação muito forte”, afirma Érica.

Ela destaca que se considera parecida até fisicamente com Aparecido. “É estranho, mas eu acho que a convivência faz a gente ficar parecido. Dizem que pai é quem cria, mas, pra mim, é mais do que isso: meu pai é meu porto seguro, minha referência”.

Por sua vez, Aparecido diz ser muito gratificante e emocionante ver os frutos do seu amor de pai. “Saber que a minha presença ajudou a formar o caráter dela e que hoje existe essa conexão me dá orgulho, e também me faz querer continuar fazendo o certo todos os dias”.

Apoio incondicional

Encontrar nos pais um porto seguro fez com que Érica tivesse coragem para encarar de frente seu passado e, depois de adulta, buscar suas origens. “Eu não perguntava por que achava que era algo que machucava eles, de certa forma. Mas, quando eu perguntei, ele foi atrás, conseguiu o contato de outro pai que também tinha adotado a minha outra irmã. Meu pai me ajudou e eu conheci ela e outro irmão, filho dessa minha mãe biológica. E foi muito legal conhecê-los porque faz parte da minha história, de certa forma, porque têm o meu sangue”, relata Érica. Ao reencontrar os irmãos biológicos, sua genitora havia falecido um ano antes.

Da parte de Aparecido, ele conta que ajudar Érica nesse processo de resgatar o contato com a família biológica foi um misto de carinho e responsabilidade. “Eu entendia o desejo dela de conhecer as origens e apoiei esse caminho. Ao mesmo tempo, eu precisava respeitar o tempo dela e garantir que essa busca não virasse dor ou culpa. Ver que ela conseguiu se aproximar com segurança me deixa muito satisfeito”, avalia.

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Imagem quadrada gerada com auxílio de inteligência artificial que mostra o agente da Infância e Juventude Aparecido Donizete e sua filha Érica abraçados, com um fundo verde de um parque. Ele é um homem pardo de cabelo grisalho e ela uma jovem branca e loira.

Há oito anos morando na Europa, Érica afirma ser difícil estar longe da família, especialmente em datas comemorativas, como o Dia dos Pais, mas que a única palavra que vem à sua mente nessas horas é gratidão. “Quero que ele saiba que é o melhor pai do mundo, que eu sou muito grata a ele por cada gesto, por cada abraço. Minha maior certeza na vida é que eu amo muito ele. Mesmo distantes fisicamente, graças a Deus somos muito próximos, pois, de certa forma ele me deu a vida”, assevera Érica.

Pai e apoiador, Aparecido confirma que a distância aperta o coração, mas que, ao mesmo tempo, sente orgulho ao ver que Érica está correndo atrás dos próprios objetivos com coragem. “A gente procura estar presente do jeito que dá, com diálogo, apoio e carinho. E isso ajuda a transformar a saudade em motivação”.

Adoção

Enquanto agente da Infância e Juventude, Aparecido ressalta que a Justiça tem um papel fundamental em garantir que toda criança tenha o direito de crescer em um ambiente seguro, com afeto, dignidade e oportunidades. “A adoção não é apenas um ato jurídico; é a construção de uma família baseada no amor e na responsabilidade”, avalia.

Ele lembra que, desde quando adotou Érica até os dias atuais, a legislação evoluiu muito. “Hoje, o processo de adoção é mais estruturado, transparente e voltado, acima de tudo, ao melhor interesse da criança e do adolescente. Há uma preparação maior das famílias, acompanhamento técnico e mecanismos que buscam reduzir o tempo de permanência de crianças em acolhimento institucional, sempre preservando seus direitos”, explica.

Aparecido aproveita este Dia dos Pais para deixar uma mensagem a todos os pais: “Aos pais biológicos, que valorizem o privilégio de acompanhar o crescimento dos seus filhos com amor, presença e responsabilidade. E aos pais de coração, que nunca duvidem da força do amor que escolheram oferecer. A verdadeira paternidade não é definida pelo sangue, mas pela presença, pelo cuidado, pelo exemplo e pelo compromisso de estar ao lado do filho em todos os momentos da vida. É esse amor que transforma histórias, fortalece famílias e constrói seres humanos melhores”, declara.

Érica, por sua vez, afirma: “Adoção não é sobre preencher um vazio, mas sobre transbordar o amor, porque é isso que eu sinto”.

Celly Silva

Coordenadoria de Comunicação do TJMT

[email protected]

Fonte: Tribunal de Justiça de MT – MT

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