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Assembleia Legislativa debate projeto para conscientização sobre Síndrome de DiGeorge

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Foto: PRISCILA MENDES

Com o objetivo de “promover à sociedade mato-grossense a conscientização e melhor compreensão acerca desta rara anomalia genética e assim atuar através de campanhas de divulgação de informações e orientações que possam contribuir para um diagnóstico mais acertado e tratamento mais eficaz”, o deputado Paulo Araújo (PP) apresentou o Projeto de Lei n° 156/2023, a fim de instituir o ‘Dia Estadual de Conscientização sobre Síndrome de DiGeorge” – proposto para 22 de novembro, data internacional consagrada à atenção sobre a SDG, sigla pela qual é conhecida a enfermidade. 

A primeira descrição da síndrome de DiGeorge data de 1965 e foi realizada pelo endocrinologista pediátrico norte-americano Angelo DiGeorge, que relatou o caso de quatro pacientes com ausência do timo, imunodeficiência celular e hipoparatireoidismo – quadros clínicos comuns à SDG. 

Síndrome – O termo “síndrome”, na medicina, indica a existência de uma condição mórbida que contempla uma variedade expressiva de sinais e sintomas, sem, contudo, traduzir-se, obrigatoriamente, em doença. No que tange àquelas de origem genética, estas são decorrentes de mecanismos complexos, que podem advir de mutações em genes e cromossomos específicos, bem como de alterações extrínsecas ao organismo fetal. O espectro de manifestação de cada transtorno genético é amplo, podendo haver acometimento variável de órgãos e sistemas, sendo possível observar, em alguns casos, comprometimento preferencial de determinadas estruturas em certas síndromes. 

Também conhecida por ‘síndrome de deleção 22q11.2” – referência à alteração cromossômica da qual decorre – a SDG é anomalia rara (afeta 1 indivíduo a cada 3.000 a 6.000 nascidos vivos), porém representa a segunda causa de anormalidade genética mais frequente no mundo – fica atrás apenas da ‘Síndrome de Down”. Some-se a isto o fato de os defeitos congênitos, sobretudo as malformações, representarem a segunda causa de mortalidade infantil precoce no país, dado que sinaliza um alerta para profissionais e autoridades em saúde. 

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Diagnóstico –  O pediatra Arlan Azevedo Ferreira explica que não há como prevenir a anomalia, pois apenas 10 a 15% dos casos têm origem hereditária – a maior parte é manifesta aleatoriamente, sem padrões conhecidos ainda. 

Entretanto o diagnóstico em geral não é complicado, pois eventuais alterações na maioria dos casos aparecem imediatamente após o nascimento ou ainda na primeira infância. 

Os principais sintomas físicos são alargamento da face superior e estreitamento da face inferior, protrusão do queixo, platibasia (achatamento da base craniana), fenda palatina, perda auditiva e anomalias da coluna cervical. “Hipertelorismo ocular – olhos visivelmente muito separados – e boca pequena, à semelhança da ‘boca de peixe’ são também dismorfismos importantes para diagnóstico”, acrescenta o pediatra. 

“Para a certeza é indicado o exame do cariótipo – o estudo da representação dos cromossomos presentes nas células – ou técnicas mais sensíveis para estudo cromossômico”, explica. 

Arlan Azevedo recomenda, em casos de crianças diagnosticadas positivamente para a SDG, que os pais também sejam submetidos a exames, para fins de aconselhamento genético caso desejem ter mais filhos e para que estejam cientes sobre a possibilidade de outro filho portador da síndrome. 

Tratamento – O médico esclarece que as alterações morfológicas, embora importantes e significativas ao diagnóstico, em alguns casos não se manifestam – e também não são as de mais graves consequências. 

“A anomalia também é caracterizada por ausência ou má formação do timo – estrutura responsável pela produção dos ‘linfócitos T’, essenciais ao sistema imunológico – e da glândula paratireoide, cuja principal consequência é a baixa absorção de cálcio pelo organismo, além de deformidades na estrutura cardíaca; pode haver ainda distúrbios de ordem neurológica e comportamental”, observa. 

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A má absorção de cálcio requer suplementação do mineral, alterações cardíacas em geral são passíveis de intervenção cirúrgica, assim como a imunossupressão decorrente da inexistência ou má formação do timo, casos para os quais é indicado transplante de tecido tímico, conforme o pediatra. 

Alterações neurocomportamentais devem ser tratadas o quanto antes por meio de técnicas psicopedagógicas, terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia. 

Esperança – “Desde pequeno, meu filho precisou de muita atenção por causa da saúde frágil; teve dificuldade para falar, deixar a fralda, engatinhar e andar. Até por volta de cinco anos de idade, foi acometido por infecções recorrentes e de funcionamento irregular do intestino, precisando fazer lavagens. Não sabia o motivo das complicações, até que há três anos um exame de sangue de rotina apresentou um número baixo de plaquetas. A hematologista desconfiou que pudesse ser alguma síndrome”, conta a mãe de um portador da rara anomalia cromossômica – que pediu para não ser identificada, por temer preconceito ao filho. 

O jovem tem déficit cognitivo, e a cada três meses passa em consulta com neurologista. Há cerca de um ano, passou a se consultar também com geneticista e os exames recomendados confirmaram o diagnóstico final da Síndrome de DiGeorge. 

“Saber qual é a síndrome de meu filho trouxe nova esperança, pois agora tenho condições de buscar a ajuda especializada que ele precisa”, assinala. 

Fonte: ALMT

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CST debate desembargos ambientais à agricultura familiar em Mato Grosso

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A Câmara Setorial Temática (CST) do Desembargo Ambiental da Assembleia Legislativa de Mato Grosso realizou, nesta quinta-feira (16), uma reunião com a secretária de Estado de Meio Ambiente, Mauren Lazzaretti, para discutir os procedimentos relacionados aos desembargos ambientais e ao licenciamento ambiental simplificado.

O debate teve como foco a implementação da Lei Complementar nº 830/2025 e da Lei nº 13.349/2026, que estabelecem regras para a regularização ambiental e o licenciamento simplificado destinados a agricultores familiares e pequenos produtores rurais. Também foram discutidos os desafios enfrentados pelo Estado na execução do Código Florestal e na consolidação de um modelo que concilie proteção ambiental, segurança jurídica e inclusão produtiva.

A Lei Complementar nº 830/2025 estabelece tratamento diferenciado, simplificado e proporcional para infrações ambientais cometidas por agricultores familiares e proprietários de imóveis rurais com até quatro módulos fiscais que desenvolvam atividades agrossilvipastoris. A norma busca conciliar a regularização ambiental com a permanência da produção no campo.

Já a Lei nº 13.349/2026 instituiu o regime de Licenciamento Ambiental Simplificado para atividades agropecuárias desenvolvidas por agricultores familiares e pequenos produtores rurais. A medida é destinada às propriedades que atendam aos critérios de sustentabilidade estabelecidos pelo órgão ambiental estadual, com o objetivo de tornar mais ágil o processo de licenciamento, sem abrir mão das exigências legais.

Para aderir ao novo regime, os proprietários deverão cumprir uma série de requisitos, entre eles manter o imóvel inscrito e regular no Cadastro Ambiental Rural (CAR), não possuir embargos ambientais vigentes na área da propriedade e apresentar declaração de conformidade ambiental, assumindo responsabilidade civil e administrativa por eventuais danos ambientais causados.

A secretária de Estado de Meio Ambiente, Mauren Lazzaretti, afirmou que os desafios enfrentados por Mato Grosso na regularização ambiental e nos desembargos refletem um problema nacional relacionado à implementação do Código Florestal. Segundo ela, o tema tem sido debatido em nível federal, em reuniões realizadas em Brasília com representantes do Ministério da Gestão e da Inovação, do Serviço Florestal Brasileiro e dos estados da Amazônia Legal e de Mato Grosso do Sul, em busca de soluções para aperfeiçoar a execução da legislação ambiental.

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A gestora apresentou dados do Painel de Regularização Ambiental, que apontam mais de 8,3 milhões de imóveis inscritos no Cadastro Ambiental Rural (CAR) em todo o país, mas com menos de 10% das análises concluídas. Em relação à área cadastrada, apenas 7,25% tiveram a análise finalizada.

Para a secretária, os números demonstram a complexidade da implementação do Código Florestal e as dificuldades enfrentadas pelos órgãos ambientais diante de lacunas na legislação, da pressão da sociedade e de orientações divergentes dos órgãos de controle, o que exige equilíbrio para cumprir a lei sem comprometer a segurança jurídica e a efetividade da política ambiental.

Mauren Lazzaretti afirmou que Mato Grosso construiu um modelo próprio para conciliar a proteção ambiental com a realidade dos pequenos produtores rurais, transformando o desembargo ambiental em uma oportunidade de regularização. Segundo ela, o objetivo é promover a inclusão produtiva sem abrir mão dos compromissos com o desenvolvimento sustentável, destacando que as medidas adotadas pelo Estado não representam anistia nem retrocesso na legislação ambiental.

A secretária também defendeu que as iniciativas previstas na Lei Complementar nº 830/2025 sejam adotadas de forma mais homogênea pelos demais entes federativos. De acordo com ela, a falta de uniformidade na aplicação das normas pode levar ao questionamento, em âmbito nacional, de atos administrativos praticados por Mato Grosso, como embargos, desembargos e licenças ambientais. Por isso, pediu o apoio da Assembleia Legislativa para fortalecer a defesa do modelo adotado pelo Estado.

Ela afirmou ainda que Mato Grosso se consolidou como referência nacional na regularização ambiental de imóveis rurais, independentemente do tamanho das propriedades. Segundo ela, levantamentos do Climate Policy Initiative (CPI), organização que acompanha, desde a implementação do Código Florestal, o desempenho dos estados na análise do Cadastro Ambiental Rural (CAR) e do Programa de Regularização Ambiental (PRA), colocam Mato Grosso entre os estados mais inovadores e com avanços contínuos tanto na validação dos cadastros quanto na regularização ambiental.

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Lazzaretti destacou que os maiores avanços na validação dos cadastros ocorreram em Mato Grosso, São Paulo e, mais recentemente, no Paraná, resultado da adoção da análise automatizada dos processos. Ela ressaltou que, diferentemente dos estados das regiões Sul e Sudeste, Mato Grosso enfrenta desafios muito maiores em razão da dimensão territorial e da complexidade ambiental, o que torna os resultados ainda mais expressivos.

A secretária também enfatizou que o trabalho desenvolvido pelo Estado recebeu reconhecimento do Supremo Tribunal Federal (STF), que acompanha, por meio da ADPF 743 (Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental), a implementação do Código Florestal nos estados da Amazônia e do Pantanal. Segundo ela, decisões do ministro André Mendonça destacam os avanços de Mato Grosso no cenário nacional da regularização ambiental.

Entre os encaminhamentos definidos durante a reunião está a parceria entre a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) e o Tribunal de Contas do Estado de Mato Grosso (TCE-MT) para atuar, por meio da Câmara Setorial Temática (CST) do Desembargo Ambiental, na criação de uma mesa técnica destinada à discussão de soluções relacionadas aos desembargos ambientais.

A iniciativa tem como objetivo construir propostas e aperfeiçoar a legislação, buscando garantir maior segurança jurídica e mecanismos que favoreçam a regularização ambiental e beneficiem os proprietários rurais.

Fonte: ALMT – MT

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