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Doenças raras são tema de webinar promovido pelo MPMT nesta sexta (27)

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Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, a Procuradoria de Justiça Especializada na Defesa da Cidadania, Consumidor, Direitos Humanos, Minorias, Segurança Alimentar e Estado Laico promove, na próxima sexta-feira (27), o webinar “Doenças Raras: aspectos jurídicos, sociais e desafios contemporâneos”. O encontro online será realizado das 8h às 10h, via plataforma Microsoft Teams, com transmissão ao vivo pelo canal do Ministério Público de Mato Grosso no YouTube.O Dia Mundial das Doenças Raras, instituído pela Rare Diseases Europe (Eurordis) e celebrado desde 2008, tem como objetivo sensibilizar gestores públicos, profissionais de saúde e a sociedade sobre os desafios enfrentados por pessoas que vivem com alguma das mais de seis mil doenças raras conhecidas. A data reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento, da inclusão e da equidade.A programação do webinar inclui abertura oficial e duas palestras. Às 9h10, a médica pediatra e patologista clínica Natasha Slhessarenko Fraife Barreto apresentará os avanços científicos e os principais desafios contemporâneos relacionados às doenças raras. A palestrante possui residência, mestrado e doutorado pela Universidade de São Paulo (USP), é professora da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) e coordena, no Conselho Federal de Medicina, as Câmaras Técnicas de Segurança do Paciente e de Doenças Raras.Na sequência, às 10h10, o promotor de Justiça Carlos Rubens de Freitas Oliveira Filho, doutorando e mestre em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública da Fiocruz, abordará os aspectos jurídicos do tema. Após cada exposição, o público poderá enviar perguntas e esclarecer dúvidas.Os participantes receberão certificado mediante assinatura da lista de presença.Doenças raras – De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, das quais 80% têm origem genética e 75% afetam crianças. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos, enquanto a maioria enfrenta uma longa jornada até o diagnóstico, que costuma ocorrer tardiamente, após consultas com até dez médicos diferentes. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.A falta de tratamento específico é um dos maiores desafios. Para 95% das doenças raras não há terapias disponíveis, restando apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Apenas 3% contam com procedimentos cirúrgicos ou medicamentos capazes de atenuar sintomas, e somente 2% dispõem de medicamentos órfãos, desenvolvidos para interferir na progressão dessas enfermidades. “Diante desse panorama, tornase ainda mais urgente fortalecer políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, ampliem o acesso ao cuidado especializado e assegurem suporte adequado às famílias. Precisamos trazer esse tema para o centro do debate público, e é justamente por isso que o Ministério Público promove este evento, para informar, sensibilizar e mobilizar a sociedade em torno dos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras”, argumenta o procurador de Justiça José Antônio Borges Pereira. Conforme levantamento da Fast Medicamentos, farmácia especializada em medicamentos de alto custo e tratamentos complexos, as 10 doenças raras mais comuns entre os brasileiros são: Doença de Gaucher, Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Mucopolissacaridose (MPS), Doença de Huntington, Esclerose Múltipla (EM), Porfiria, Anemia de Fanconi, Síndrome de Marfan e Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC). Saiba mais sobre o assunto aqui.

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Fonte: Ministério Público MT – MT

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Vacina disponível, proteção possível: Sorriso precisa aderir já

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Sorriso vive um momento decisivo na campanha de vacinação contra a gripe. As doses estão disponíveis, as equipes de saúde estão mobilizadas, mutirões vêm sendo organizados — há, portanto, um esforço concreto e contínuo do poder público para ampliar a cobertura vacinal. Ainda assim, os números revelam um desafio: apenas cerca de 15% do grupo prioritário foi vacinado até o momento.Esse dado não deve ser lido como falha isolada, mas como um sinal de alerta que exige corresponsabilidade.A vacina oferecida pelo Sistema Único de Saúde é atualizada anualmente e protege contra os principais vírus da influenza em circulação — H1N1, H3N2 e influenza B. Mais do que reduzir casos leves, ela cumpre um papel essencial: evitar agravamentos, internações e mortes, sobretudo entre os grupos mais vulneráveis.E aqui está o ponto central: a gripe não é uma doença trivial.Em determinadas situações, ela evolui para quadros graves, com complicações como pneumonia, desidratação e descompensação de doenças crônicas. No Brasil, todos os anos, a influenza está associada a centenas de internações e a um número expressivo de óbitos, especialmente entre idosos e pessoas com comorbidades.Ou seja, quando a adesão vacinal é baixa, não se trata apenas de um número aquém da meta — trata-se de uma janela aberta para o agravamento de casos que poderiam ser evitados.Diante disso, é preciso reconhecer: o sistema de saúde tem feito sua parte. Mas a vacinação não se sustenta apenas na oferta — depende da adesão.E adesão se constrói com envolvimento.As famílias têm um papel decisivo. Levar um idoso ao posto, garantir que uma criança seja vacinada, orientar alguém com doença crônica — são gestos simples, mas que fazem diferença concreta nos indicadores de saúde.A sociedade também precisa assumir protagonismo. Informação de qualidade, combate à desinformação e incentivo ao cuidado coletivo são elementos que ultrapassam o espaço das unidades de saúde.Mas há um ponto ainda mais relevante: a resposta precisa ser intersetorial.O Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) e o Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS) podem intensificar as ações destinadas a mobilizar a comunidade. São estruturas que conhecem o território, mantêm contato direto com famílias em situação de vulnerabilidade e têm capacidade de identificar, orientar e ajudar a encaminhar quem ainda não se vacinou. Sua atuação pode ser decisiva para alcançar exatamente aqueles que mais precisam da proteção.A rede de educação pode atuar como multiplicadora de informação e mobilização, envolvendo professores, alunos e famílias.As áreas de esporte e cultura, por sua capilaridade e proximidade com a população, podem incorporar a pauta da vacinação em suas atividades e eventos.As lideranças religiosas, por sua vez, ocupam um lugar singular de confiança social. Igrejas, templos e comunidades de fé alcançam pessoas onde muitas vezes o Estado não chega com a mesma força. Podem orientar, incentivar e engajar, transformando a vacinação em um compromisso com o cuidado da vida.A comunicação institucional precisa ser clara, direta e insistente — não apenas informando, mas convocando.E as lideranças comunitárias e associativas também podem desempenhar papel decisivo ao reforçar a importância da imunização em seus espaços de influência. Os Presidentes das associações de moradores podem ajudar muito nesse sentido!É importante destacar que a vacina já está disponível em todas as unidades básicas de saúde do município. Ainda assim, para ampliar o acesso e incentivar a adesão, será realizado um novo mutirão neste sábado, dia 25. Três unidades estarão abertas no período da tarde, das 15h às 17h: os postos de saúde dos bairros Mário Raiter, Jardim Amazonas e União.Além disso, no próprio sábado, das 7h às 11h, a vacinação também estará disponível no Centro de Convivência da Pessoa Idosa (CCPI), localizado na Rua Criciúma, nº 165, bairro Centro-Sul, ao lado do Fórum de Sorriso — uma oportunidade especialmente relevante para facilitar o acesso da população idosa.O mutirão é uma medida acertada. Mas, mais do que um evento pontual, ele precisa ser compreendido como parte de um movimento maior: transformar disponibilidade em acesso real, e acesso em adesão efetiva.No fim, a equação é simples.Vacina disponível + mobilização social = proteção ampliada.Sem essa soma, o esforço público perde alcance. Com ela, a cidade ganha em saúde, reduz internações, evita complicações e protege quem mais precisa.Sorriso já deu o primeiro passo, com uma rede de saúde atuante e comprometida. Agora, é hora de dar o passo seguinte: engajar famílias, instituições e toda a sociedade nessa agenda comum.Vacinar é um ato de cuidado individual. Mas, sobretudo, é uma decisão que protege o coletivo.E cidades que se mobilizam juntas, salvam vidas!Márcio Florestan Berestinas é promotor de Justiça do MPMT

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Fonte: Ministério Público MT – MT

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