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Audiência pública expõe falhas no atendimento a pacientes com doença falciforme em MT

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A Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social discutiu em audiência pública a situação do tratamento da doença falciforme, anomalia genética e hereditária do sangue, em Mato Grosso. O debate, na tarde desta terça-feira (25), reuniu pacientes e familiares, além de representantes do Ministério Público, Hemocentro Secretaria Estadual de Saúde, entre outros. O deputado Lúdio Cabral (PT) presidiu o encontro.

A falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença foi a principal reclamação apresentada no encontro. Regina Valadares, mãe de um jovem de 19 anos com anemia falciforme, foi uma das pessoas a falar sobre isso. “Como eu estou sempre com ele [o filho], eu vejo que o despreparo dos médicos, dos enfermeiros, é muito grande. Meu filho não é bem tratado, porque muitos médicos não conhecem a doença e querem tratar do jeito deles. Tem um protocolo, eles não gostam de seguir. Se eu falo alguma coisa, não sou ouvida”, reclamou.

“Quem acaba sofrendo é meu filho. Ele teve um AVC [Acidente Vascular Cerebral] em 2014 porque o médico não quis seguir o protocolo. Deixou ele com dor e a dor foi subindo até que deu o AVC”, denunciou Regina Valadares, cujo filho foi diagnostico aos 10 dias de vida por meio do teste do pezinho e já passou por mais de 50 internações para tratar problemas. Participantes da audiência contam que a falta de observação do protocolo correto é vivenciada em unidades de pronto atendimento, em momentos de crise.

Muitas vezes, não recebem o medicamento adequado para tratar a dor que sentem, como afirma Evillyn Costa, de 32 anos, que só soube que tinha doença falciforme aos 7 anos. “Eu vivo sendo taxada como a paciente com vício da morfina, sendo que eu nunca fiz uso da morfina em casa”, relatou. Sobre viver com a anomalia, ela lembrou que costumava passar mais tempo internada que em casa e já teve complicações causada por erro numa transfusão de sangue.

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Foto: GILBERTO LEITE/SECRETARIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL

Esse cenário de desconhecimento é causado pelo racismo estrutural, uma vez que a anemia falciforme atinge principalmente pessoas afrodescendentes, na avaliação da vice coordenadora da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT), Alvair Santana de Oliveira. “É a doença genética mais comum do Brasil, mas a gente tem certeza de que o racismo institucional não deixa que essa doença apareça”, afirmou.

Ainda de acordo com Alvair Santana de Oliveira, hoje há dificuldades de atendimento mesmo no Hemocentro, unidade de referência para quem tem a doença. “Uma medida nova do governo com a mudança da regulação das vagas trouxe dificuldade dos pacientes em ter retornos, que deveriam ser a cada três meses. Após várias reuniões, conseguimos aumentar a divisão das vagas de 30% para 50% para o Hemocentro, mas não é o ideal”, apontou.

O responsável técnico do Hemocentro, Wolney Taques, disse acreditar que o remanejo da regulação das vagas já deve amenizar o problema. Segundo o médico, a unidade atende cerca de 700 pacientes com a doença falciforme.

Outra preocupação indicada pela vice coordenadora da ASFAMT é a falha no fornecimento do remédio de uso contínuo indicado para esses pacientes na Farmácia de Alto Custo, a hidroxiureia, já vista no passado. Ela disse ainda que médicos têm receio de receitar o medicamento por se tratar de um quimioterápico. As dificuldades incluem ainda o acesso dos pacientes às diferentes especialidades médicas que a doença exige, por ser capaz de atingir diferentes órgãos e sistemas do corpo.

Encaminhamentos – O deputado Lúdio Cabral (PT) elencou pontos de atenção a serem trabalhados a partir do que coletado na audiência. “Primeiro, qual é a cobertura no estado do teste do pezinho? Segundo, qual é a qualificação dos profissionais e quais ações de capacitação serão implementadas? Terceiro, como os serviços de saúde, em cada nível de atenção, vão se organizar para atender os pacientes? Quarto, precisamos de uma unidade de referência para atender às intercorrências e complicações da doença falciforme. Precisamos garantir que uma unidade cumpra esse papel”, listou.

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“Quinto, vamos resolver problemas de natureza logística para que o Hemocentro, que é o serviço ambulatorial de referência para a doença falciforme, consiga atender todos os pacientes. O Hemocentro atende pacientes com outras patologias, mas não consegue fazer o acompanhamento adequado de todos os pacientes com doença falciforme. A regulação precisa se organizar para que o Hemocentro se concentre nas doenças hereditárias”, continuou o parlamentar.

O deputado garantiu que vai dialogar com conselhos, universidades e entidades para melhorar a formação profissional sobre a doença falciforme. Ele também afirmou que é necessário garantir o acesso à hidroxiureia para manejar a doença e para isso vai buscar os órgãos necessários.

Doença Falciforme – Conforme descrito na página do Ministério da Saúde, a Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária. Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas e suas manifestações clínicas ocorrem a partir do primeiro ano e se estendem por toda vida. As principais incluem crises de dor, anemia, infecções e amarelamento da pele e olhos. Estima-se que de 60 a 100 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.

Fonte: ALMT – MT

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CST debate desembargos ambientais à agricultura familiar em Mato Grosso

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A Câmara Setorial Temática (CST) do Desembargo Ambiental da Assembleia Legislativa de Mato Grosso realizou, nesta quinta-feira (16), uma reunião com a secretária de Estado de Meio Ambiente, Mauren Lazzaretti, para discutir os procedimentos relacionados aos desembargos ambientais e ao licenciamento ambiental simplificado.

O debate teve como foco a implementação da Lei Complementar nº 830/2025 e da Lei nº 13.349/2026, que estabelecem regras para a regularização ambiental e o licenciamento simplificado destinados a agricultores familiares e pequenos produtores rurais. Também foram discutidos os desafios enfrentados pelo Estado na execução do Código Florestal e na consolidação de um modelo que concilie proteção ambiental, segurança jurídica e inclusão produtiva.

A Lei Complementar nº 830/2025 estabelece tratamento diferenciado, simplificado e proporcional para infrações ambientais cometidas por agricultores familiares e proprietários de imóveis rurais com até quatro módulos fiscais que desenvolvam atividades agrossilvipastoris. A norma busca conciliar a regularização ambiental com a permanência da produção no campo.

Já a Lei nº 13.349/2026 instituiu o regime de Licenciamento Ambiental Simplificado para atividades agropecuárias desenvolvidas por agricultores familiares e pequenos produtores rurais. A medida é destinada às propriedades que atendam aos critérios de sustentabilidade estabelecidos pelo órgão ambiental estadual, com o objetivo de tornar mais ágil o processo de licenciamento, sem abrir mão das exigências legais.

Para aderir ao novo regime, os proprietários deverão cumprir uma série de requisitos, entre eles manter o imóvel inscrito e regular no Cadastro Ambiental Rural (CAR), não possuir embargos ambientais vigentes na área da propriedade e apresentar declaração de conformidade ambiental, assumindo responsabilidade civil e administrativa por eventuais danos ambientais causados.

A secretária de Estado de Meio Ambiente, Mauren Lazzaretti, afirmou que os desafios enfrentados por Mato Grosso na regularização ambiental e nos desembargos refletem um problema nacional relacionado à implementação do Código Florestal. Segundo ela, o tema tem sido debatido em nível federal, em reuniões realizadas em Brasília com representantes do Ministério da Gestão e da Inovação, do Serviço Florestal Brasileiro e dos estados da Amazônia Legal e de Mato Grosso do Sul, em busca de soluções para aperfeiçoar a execução da legislação ambiental.

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A gestora apresentou dados do Painel de Regularização Ambiental, que apontam mais de 8,3 milhões de imóveis inscritos no Cadastro Ambiental Rural (CAR) em todo o país, mas com menos de 10% das análises concluídas. Em relação à área cadastrada, apenas 7,25% tiveram a análise finalizada.

Para a secretária, os números demonstram a complexidade da implementação do Código Florestal e as dificuldades enfrentadas pelos órgãos ambientais diante de lacunas na legislação, da pressão da sociedade e de orientações divergentes dos órgãos de controle, o que exige equilíbrio para cumprir a lei sem comprometer a segurança jurídica e a efetividade da política ambiental.

Mauren Lazzaretti afirmou que Mato Grosso construiu um modelo próprio para conciliar a proteção ambiental com a realidade dos pequenos produtores rurais, transformando o desembargo ambiental em uma oportunidade de regularização. Segundo ela, o objetivo é promover a inclusão produtiva sem abrir mão dos compromissos com o desenvolvimento sustentável, destacando que as medidas adotadas pelo Estado não representam anistia nem retrocesso na legislação ambiental.

A secretária também defendeu que as iniciativas previstas na Lei Complementar nº 830/2025 sejam adotadas de forma mais homogênea pelos demais entes federativos. De acordo com ela, a falta de uniformidade na aplicação das normas pode levar ao questionamento, em âmbito nacional, de atos administrativos praticados por Mato Grosso, como embargos, desembargos e licenças ambientais. Por isso, pediu o apoio da Assembleia Legislativa para fortalecer a defesa do modelo adotado pelo Estado.

Ela afirmou ainda que Mato Grosso se consolidou como referência nacional na regularização ambiental de imóveis rurais, independentemente do tamanho das propriedades. Segundo ela, levantamentos do Climate Policy Initiative (CPI), organização que acompanha, desde a implementação do Código Florestal, o desempenho dos estados na análise do Cadastro Ambiental Rural (CAR) e do Programa de Regularização Ambiental (PRA), colocam Mato Grosso entre os estados mais inovadores e com avanços contínuos tanto na validação dos cadastros quanto na regularização ambiental.

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Lazzaretti destacou que os maiores avanços na validação dos cadastros ocorreram em Mato Grosso, São Paulo e, mais recentemente, no Paraná, resultado da adoção da análise automatizada dos processos. Ela ressaltou que, diferentemente dos estados das regiões Sul e Sudeste, Mato Grosso enfrenta desafios muito maiores em razão da dimensão territorial e da complexidade ambiental, o que torna os resultados ainda mais expressivos.

A secretária também enfatizou que o trabalho desenvolvido pelo Estado recebeu reconhecimento do Supremo Tribunal Federal (STF), que acompanha, por meio da ADPF 743 (Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental), a implementação do Código Florestal nos estados da Amazônia e do Pantanal. Segundo ela, decisões do ministro André Mendonça destacam os avanços de Mato Grosso no cenário nacional da regularização ambiental.

Entre os encaminhamentos definidos durante a reunião está a parceria entre a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) e o Tribunal de Contas do Estado de Mato Grosso (TCE-MT) para atuar, por meio da Câmara Setorial Temática (CST) do Desembargo Ambiental, na criação de uma mesa técnica destinada à discussão de soluções relacionadas aos desembargos ambientais.

A iniciativa tem como objetivo construir propostas e aperfeiçoar a legislação, buscando garantir maior segurança jurídica e mecanismos que favoreçam a regularização ambiental e beneficiem os proprietários rurais.

Fonte: ALMT – MT

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