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Muito além da dor, conheça os direitos garantidos por lei para quem tem fibromialgia

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Todo dia 12 de maio, o Brasil faz uma pausa para o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. A data é um convite urgente para que a sociedade aprenda a enxergar uma condição que afeta milhões de brasileiros e que, paradoxalmente, permanece invisível. A fibromialgia é exatamente isto. Uma dor real, intensa e muitas vezes incapacitante que não aparece em exames de sangue, não deforma articulações e não deixa marcas externas, mas redesenha, de forma dolorosa, a vida de quem convive com ela.

Esta síndrome de dor crônica acomete músculos, tendões e ligamentos, se manifestando em queimação, rigidez e espasmos. Além disso, existem a fadiga crônica e distúrbios do sono que exaurem o paciente. Estatísticas indicam que a doença atinge cerca de 3% das mulheres adultas e 0,5% dos homens. Em mais da metade dos casos, ela vem acompanhada de “companheiras silenciosas”, como a ansiedade, a depressão e a enxaqueca.

Como o diagnóstico é estritamente clínico, baseado na sensibilidade de pontos específicos do corpo por um período prolongado, a ausência de provas em exames de imagem costuma gerar um abismo de incompreensão. O paciente, sem respostas rápidas, enfrenta não apenas a dor física, mas o julgamento social e a falta de acolhimento.

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É neste cenário de vulnerabilidade que o Poder Público deve ser o porto seguro. Em 2022, tivemos o orgulho de sancionar em Mato Grosso a Lei nº 11.880/2022, de minha autoria, que instituiu o Colar de Girassol. Esse acessório se tornou um instrumento vital de identificação para pessoas com deficiências ocultas, categoria na qual a fibromialgia se enquadra perfeitamente.

O colar comunica o que a dor não mostra: a necessidade de respeito e atendimento prioritário. Nossa iniciativa em Mato Grosso foi tão assertiva que, um ano depois, o modelo foi adotado em todo o território nacional pela Lei Federal nº 14.624/2023. Legislar, neste caso, foi dar voz a quem sofria em silêncio nas filas e nos balcões de atendimento.

Conforme indicam especialistas da área, vencer a fibromialgia exige uma abordagem multidisciplinar. O tratamento combina atividade física de baixo impacto, essencial para o reequilíbrio da serotonina, com suporte farmacológico, acompanhamento psicológico e terapias complementares, como a acupuntura. Quando há uma rede de saúde preparada para oferecer esse conjunto de cuidados, os índices de melhora chegam a 60%.

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Nossa missão na Assembleia Legislativa é garantir que esse acesso não seja um privilégio, mas um direito assegurado. Conscientizar é o primeiro passo para derrubar o preconceito; legislar é o passo decisivo para garantir a dignidade.

Neste 12 de maio, reitero meu compromisso com cada mato-grossense que trava essa batalha diária. A dor pode até ser invisível aos olhos, mas jamais será invisível perante a lei. O Estado tem a obrigação ética de enxergar o que o olho humano ignora.

*Max Russi, deputado estadual e atual presidente da Assembleia Legislativa de Mato Grosso

Fonte: ALMT – MT

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Dr. João anuncia implantação em MT da carteira digital durante 1º Encontro de Fibromiálgicos

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O primeiro secretário da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), deputado Dr. João (MDB), anunciou durante o 1º Encontro de Fibromiálgicos de Mato Grosso, na sexta-feira (29), a implantação da carteira digital da pessoa com fibromialgia no estado. O anúncio foi recebido como um novo avanço na luta por reconhecimento e acesso a direitos para quem convive com a condição.

Promovido pela Superintendência da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado de Assistência Social e Cidadania (Setasc), o encontro reuniu pacientes, profissionais de saúde, representantes de instituições e autoridades públicas em um momento voltado ao diálogo, à conscientização e ao fortalecimento de políticas públicas para as pessoas com fibromialgia. Durante a programação, os participantes discutiram diagnóstico precoce, acesso aos serviços públicos, direitos, tratamento multidisciplinar e qualidade de vida.

Dr. João aproveitou o encontro para anunciar que a carteira, criada por lei, a partir de um projeto de lei de sua autoria, passará a contar também com formato digital, ampliando o acesso e facilitando a comprovação da condição por parte dos pacientes.

“Essa é uma luta que a gente vem travando há anos, sempre ouvindo quem sofre com a fibromialgia e entendendo as dificuldades do dia a dia. A carteira digital representa mais dignidade, mais praticidade e mais respeito. Nosso objetivo sempre foi tirar essa política do papel e fazer com que ela funcione de verdade na vida das pessoas”, afirmou o deputado.

Neste ano, o parlamentar garantiu que a legislação passará por uma atualização para deixar claro que a emissão do documento é de responsabilidade da Secretaria de Estado de Saúde (SES), podendo ser feita em formato digital e/ou impresso. A mudança foi sancionada por meio da Lei nº 13.350, de 11 de maio de 2026.

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Antes disso, Dr. João já havia consolidado outro marco importante para a causa ao criar a Lei nº 11.554/2021, que instituiu a política estadual de proteção dos direitos da pessoa com fibromialgia em Mato Grosso. A norma equiparou os fibromiálgicos às pessoas com deficiência para fins de acesso a direitos, incluindo prioridade em filas, concursos e outras garantias legais.

Durante o evento, a superintendente da Pessoa com Deficiência da Setasc, Thaís Paula, destacou a importância da atuação do deputado e classificou a implantação da carteira como um passo decisivo para garantir que os direitos previstos em lei sejam efetivamente respeitados.

Segundo ela, Dr. João teve papel fundamental na construção dessa política pública e o estado avança de forma concreta ao oferecer um instrumento de identificação seguro para quem convive com a doença.

“O deputado teve coragem de enfrentar essa pauta e transformar uma demanda antiga em política pública. A carteira é um enorme avanço porque agora a pessoa com fibromialgia passa a ter um documento oficial para comprovar a sua condição e, com isso, ter seus direitos reconhecidos”, destacou Thaís.

Ela citou, como exemplo, uma situação comum enfrentada pelos pacientes. De acordo com a superintendente, muitas vezes a pessoa com fibromialgia tem direito ao atendimento prioritário, mas encontra resistência justamente por não ter como comprovar de imediato sua condição.

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“Às vezes, a pessoa com fibromialgia vai exercer um direito, como passar na frente de uma fila, e acaba sendo constrangida porque não consegue provar que é portadora da doença. Agora, com a carteira, ela terá esse reconhecimento assegurado de forma clara”, acrescentou.

A presidente da Associação de Fibromiálgicos de Mato Grosso (Afibrom-DL), Carmem Miranda Sousa, também elogiou a atuação de Dr. João e afirmou que o deputado se tornou uma referência para as pessoas que convivem com a síndrome no estado. Ela lembrou que o parlamentar não se limitou à apresentação das leis, mas acompanhou pessoalmente a cobrança para que a carteira fosse efetivamente implantada pelo governo.

“ Ele não apenas criou leis importantes para os fibromiálgicos, mas esteve diversas vezes nas secretarias do governo cobrando a implantação da carteira. Isso mostra compromisso real com a nossa causa e com quem sofre todos os dias com essa condição”, afirmou Carmem.

Ao anunciar a novidade da carteira digital durante o encontro, Dr. João reforçou que a luta pela causa da fibromialgia vai além da aprovação de leis e precisa alcançar a vida concreta dos pacientes.

“A lei só tem valor quando ela chega na ponta. E eu sempre disse que não adiantava criar direitos bonitos no papel e deixar as pessoas sem acesso a eles. Esse anúncio de hoje é a prova de que vale a pena insistir, cobrar e lutar até que as coisas aconteçam”, disse.

Fonte: ALMT – MT

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